Une adolescente chinoise souffrant de fibrodysplasie a attiré l'attention des médias. Depuis quelques semaines maintenant, Journalism Without Borders a lancé une collecte de fonds afin de sauver la petite fille. Il faut savoir que la fibrodysplasie a pour particularité de transformer la structure du corps : les muscles et les tendons sont ossifiés jusqu'à faire de la personne une véritable statue.
Ni Min a eu la malchance de faire partie de l'un des 2 500 cas de fibrodysplasie dans le monde. Cette maladie, également appelée " la maladie de l'homme de pierre", est orpheline et il n'existe, à l'heure actuelle, aucun traitement efficace pour la soigner. Les seules solutions offertes consistent à apaiser les symptômes et à ralentir légèrement sa progression.
Cette maladie d'origine génétique transforme la consistances des muscles et des tendons. Ceux-ci se solidifient jusqu'à perdre toute leur souplesse. Le coeur, la langue et le diaphragme ne seront pas touchés. Cependant, ils seront enfermés dans ce deuxième squelette de muscles et provoqueront la mort du patient.
Pour Ni Min, les premiers symptômes sont apparus alors qu'elle n'avait que huit ans. Les médecins ont mis un certain temps avant de trouver le bon diagnostic et ont, bien malgré eux, dû annoncer le triste futur qui attendait l'enfant. Rares sont les patients atteints de cette maladie qui ont dépassé les 40 ans et il est fort probable que Ni Min meure d'asphyxie.
Aucun traitement n'a encore été trouvé pour guérir cette maladie, et ce, malgré les recherches faites grâce à Harry Eastlack, un patient qui avait fait don de son corps à la science. Le seul espoir existant se trouve actuellement aux USA. Cependant, la famille de Ni Min n'a pas assez d'argent pour payer les frais médicaux... L'action de Journalism without borders devrait servir à aider la jeune fille à recevoir un traitement qui freinerait la progression de la maladie...
Source : 7 sur 7
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